Décrites dans la littérature de longue date comme des originaux (parfois très doués), des marginaux, des artistes, des étourdis, des comiques ou des incompétents, des fainéants ou des repris de justice, les personnes affectées par le Trouble du déficit de l’attention avec/sans hyperactivité et impulsivité (TDAH) apparaissent aussi pour le corps médical sous de multiples facettes .
« Dans notre famille, on est tous comme ça, alors on pensait que c’était normal, qu’il n’y avait rien à faire »
« Ce sont des gamins mal encadrés par leurs parents qui ne supportent pas que leurs enfants ne réussissent pas à l’école. »
« A l’école, je faisais le clown et détestais les math, un prof qui croyait en moi m’a permis des réussites, un qui ne m’aimait pas m’a fait doubler C’était encore plus ennuyeux et difficile de crocher. Alors je me suis dépêché de quitter l’école pour ne plus être enfermé. »
« Je n’étais qu’une fouteuse de merde »
« On ne pouvait me dire ce que j’avais » « Je n’arrivais pas à lire un livre, à suivre un film : je perdais le fil… »
« J’ai un QI tout à fait normal, mais je suis incapable de passer le permis de conduire ! »
« Ce n’est qu’une variante de la norme, l’humain de type chasseur, en somme »
Nous souhaitons exposer ci-dessous globalement, et plus en détail sous l’onglet médical, les nombreux aspects de la reconnaissance médicale du TDA/H (sur le plan diagnostic, thérapeutique, de la réhabilitation, de la prévention et de l’épidémiologie).
Description de la souffrance et du handicap
Les personnes atteintes de TDAH ont des difficultés à se réguler, à se contrôler, à se motiver. Elles ont tendance à se sentir honteuses et coupables. L’instabilité de leurs performances, leur peine à s’attaquer à une tâche, leurs arrivées tardives, leurs erreurs involontaires, leurs réactions impulsives entraînent des sanctions perçues comme injustes et déprimantes. Lorsque quelque chose les captive ou les passionne, alors leur efficacité donne l’impression à l’entourage qu’elles pourraient si elles voulaient, et qu’elles manquent de bonne volonté.
Les études épidémiologiques signalent que le TDAH concerne 3% à 7% des enfants et des adolescents, et 2% à 4% des adultes de la population générale. Le nombre de cas diagnostiqués et traités est maximal à l’école primaire, mais beaucoup ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte, voire après 40 ans. En effet la conscience d’avoir soi-même un problème et la compréhension de sa nature ne viennent souvent que tardivement. Leurs difficultés s’avèrent peu sensibles aux méthodes pédagogiques habituelles.
La méconnaissance et la non-reconnaissance de la part de l’entourage des difficultés qui leur sont propres donnent lieu à une incompréhension, à des conflits souvent très importants et à un déficit de soutien adéquat qui vont participer significativement à l’aggravation des symptômes et à leur persistance à l’âge adulte. Le manque ou la perte d'un environnement stabilisateur et/ou encourageant pourront aussi menacer ultérieurement un équilibre fragile, conquis parfois au terme de longs efforts.
Le premier contact des sujets ayant un TDAH est souvent lié à d’autres problématiques psychiatriques superposées, notamment anxieuses et dépressives, des troubles de la personnalité et des séquelles de traumatisme psychique. Les personnes adultes atteintes de TDAH font d’ailleurs beaucoup plus souvent des tentatives de suicide que la population générale.
L’abus et la dépendancede tabac,d’alcool, de cannabis, ou d’autres drogues comme la cocaïne, la dépendance aux jeux informatiques ou les recherches excessives de sensations fortes avec prises de risque inconsidérées, peuvent être vues comme des tentativescontre-productivespour soulager leurs tensions et leurs souffrances.
La prise en charge est basée sur un diagnostic réalisé en suivant une démarche essentiellement clinique qui comporte une investigation détaillée des symptômes du patient et de son contexte de vie.
Les prises en charge sont généralement multidimensionnelles en raison de la complexité clinique. Les traitements sont variés et adaptés au patient et à ses difficultés. Les médicament sont l’un des aspects du traitement, souvent nécessaires. Les approches psychothérapeutiques spécifiques sont également indiquées, pour une durée, parfois longue, qui varie selon les situations, pour permettre au patient d’intégrer ses difficultés et de développer et mettre en œuvre de nouvelles ressources.
Malheureusement les médecins ayant l’expérience des problématiques liées au TDAH sont trop rares. Les temps d’attente sont souvent trop longs pour un diagnostic et un traitement entrepris à temps.